Ja ha arribat el dia que es recorden les malalties minoritàries, com ja sabeu cada any, l'últim dia de febrer recordem les malalties minoritàries que com ja sabeu són moltes però poca gent afectada de cada malaltia, per aquest motiu és fa molt difícil el diagnòstic i l'atenció correcte per aquestes malalties. La nostra, la síndrome de Rieger segueix sent una gran desconeguda, nosaltres com a pacients, com a pares de pacients moltes vegades hem d'acabar informant als mateixos metges de la nostra síndrome, de l'afectació i l'evolució. Malgrat ser minoritària o rara se'ns va diagnosticar relativament en poc temps. Aquest any per fi, després de 6 anys sols hem pogut conèixer una altra família afectada per la síndrome i esperem aviat poder crear una associació per ajudar a tots aquells i aquelles que algun dia rebin aquest diagnòstic o coneguin algú que el te per poder-lo ajudar, acompanyar i no sentir-se sols.
A continuació us deixo alguns cartells que aquest any s'han creat per a difondre aquest dia internacional o mundial. També us adjunto el video que cada any acompanya aquest dia. video
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada