Hola a tots! Avui per a nosaltres és un dia especial, avui fa 6 anys que ens van trobar la síndrome d'Axenfeld Rieger. Com ja sabeu va ser molt difícil per a nosaltres. És una situació complicada de viure, entendre, gestionar...Ja coneixeu quins van ser els nostres inicis, tots els que heu passat per una situació semblant podeu entendre el que vam viure i el que seguim vivint.
Fa dos dies vam celebrar el dia internacional de les malalties minoritàries, aquelles malalties desconegudes que moltes persones pateixen i que molt desconeixen i volen ignorar.
Nosaltres des de fa 6 anys convivim amb aquesta síndrome i malgrat que no deixa de ser una síndrome amb conseqüències a nivell de salut, també gràcies a aquesta síndrome ens hem fet més persones. Hem après a valorar molt les petites coses i a entendre millor els que tenim a prop.
El nostre fill s'ha fet cada cop més gran, més autònom, més valent, més personeta...
Ara seguim tenint controls visuals, estem també molt controlats pel tema de la dentició ja que li falten peces i l'estructura de la boca és una mica diferent de la que hauria de tenir.
Malgrat aquests entrebancs hem anat avançant. Aquest any han passat coses, coses importants. Des de fa un any estem fent un treball amb una optometrista magnífica, per prepara els ulls per tot el que vindrà després , quan el nostre fill hagi de llegir, escriure i treballar de forma més reduïda, més específica...Ara ja fa un any que fem aquest treball setmanal on treballem tant la vista com tota la coordinació motriu que també està alterada. Tot i que els metges no veuen sentit al que estem fent, nosaltres ho veiem necessari i pensem que el pot ajudar...ja veieu no sempre podem estar d'acord!
També aquest anys ha estat emotiu perquè hem pogut conèixer una família que està en la mateixa situació que la nostra, això ens ha ajudat i et fa veure que no ets una cosa rara i no entesa. En això hem de donar les gràcies al metge genetista de l'hospital de Sant Joan de Déu que va tenir la brillant idea de visitar el mateix dia totes les famíles afectades per la mateixa síndrome. Gràcies doctor Martinez!
Ja veieu, no parem, no ens desanimem i seguim perquè encara que a vegades és difícil seguir el nostre fill ara és molt feliç! És necessari lluitar i creure que ho podrà fer.
Molts ànims als que comenceu i als que seguiu! Ànims a totes les famíles afectades per una síndrome o anomalia minoritària.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada