DIA INTERNACIONAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES

 

11 ANYS !!

 Sumem un any més! Estem feliços de fer-los, feliços d'haver arribat aquí malgrat el camí que hem anat seguint. 

Els que ens coneixeu sabeu que els inicis van ser molt durs. Descobrir de sobte un diagnòstic que no t'esperes, acceptar-ho i veure't créixer ,primer amb moltes pors, amb moltes incerteses i mica en mica deixant de mirar el camí llarg que ens imaginavem i fixant-nos només en el camí real, pas a pas, que és el més important, el ara, el present, ser-hi. Això és el que has necessitat tenir-nos al teu costat, acompanyar-te malgrat que estavem plens de por però adonant-nos del que realment necessitaves, tenir-nos al teu costat, acceptar-te, donar-te suport i no posar-te límits malgrat saber que físicament els tenies. 

Ens hem fet experts en tú, en les teves necessitats, en la teva vida i esperem continuar fent-ho fins que ho necessitis.

Ara ja et vas fent gran i et vas adonant de coses que abans ni les veies, ens fas preguntes, en alguns moments et sents malament i intentem acompanyar-te ara mateix ,en aquest moment.

Gràcies per estar amb nosaltres, per ensenyar-nos el camí real i no el camí llarg.

No us bloquegeu, no mireu el camí llarg ni us tanqueu en un diagnòstic, accepteu i intenteu descobrir el camí vertader, el del dia , el del moment, el de la vida. 

MALALTIES MINORITÀRIES

 Un any més el 28 de febrer recordem les malalties minoritàries. Les dades continuen sent les mateixes que els darrers anys i la visibilitat també, és recordada només aquest dia i la resta de temps només es recorda excepcionalment quan hi ha algun progrés mèdic en alguna malaltia. 

Les famílies i les persnones afectades amb malalties minoritàries les seguim recordant cada dia i aprenem a conviure amb elles malgrat el poc suport que tenim socialment.

Un any més recordo aquesta data i espero que això serveixi per donar força i veu al que vivim, al que coneixem i que és poc visibilitzar. 

Us presento una infografia amb les dades més importants que considero que cal tenir en compte en el moment que es detecta una malaltia minoritària. En català quasi no existeix informació així que he decidit fer-ho en català.

10 ANYS !!

 Avui 2 de març fa deu anys que ens van detectar el primer indici de la nostra síndrome. Com ja sabeu han estat uns anys molt intensos, amb alts i baixos, amb moltes emocions i vivències noves al darrera del que porta un diagnòstic d'una síndrome d'un fill. 

Com diuen els experts tot és un procés, el procés de shock quan t'ho diuen, el de pànic quan comences el circuit mèdic, el de la por quan et planteges com serà la seva vida, el seu futur, el d'acceptació i ressilència  per afrontar una situació que et desconcerta i et trenca el cor però que malgrat això has de superar i ,posar tot allò que no sabies que tenies dins teu, per ajudar-lo i anar endavant, endavant perquè ell també avanci.

Mirant enrera aquests 10 anys han estat díficils, sobretot els primers anys i han suposat un gran esforç emocional i vital. Ara mateix no pensem que haguem fet les coses malament o que les podiem haver fet millor, era el que sentiem en aquell moment i la lluita que haviem de vèncer. 

No podem deixar d'estar agraïts a tots els professionals que ens han acompanyat i que encara ens acompanyen, a la família que sempre ha estat en els moments més necessaris i als amics que han volgut compartir amb nosaltres les pors, les al.legries...

Quins anys més intensos i bonics malgrat que no han estat fàcils!

Ara el nostre fill es va fent gran i ell es va adonant i va sent conscient del que té, del que li ha passat i de què forma part del que ell és i serà. Està acceptant ,a poc a poc ,ser una mica diferent però adonant-se també que tots ho som. 

El continuarem acompanyant perquè pugui viure tan feliç com qualsevol altre persona i quan apareguin dificultats ens tindrà al seu costat .

Passi el que passi anirem endavant!!!

28 DE FEBRER DIA INTERNACIONAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES

 Un any més el darrer dia de febrer recordem les malalties minoritàries!

Cada vegada són malalties més visibles sobretot per les situacions personals que moltes famílies viuen i que donen a conèixer a través dels mitjans de comunicació o de les xarxes socials. 

Formar part de les malalties minoritàries és un procés difícil , primer pel diagnòstic, després per les dificultats que moltes famílies tenen per oferir tractaments i recursos adequats perquè els fills, pares, germans, mares, germanes afectades puguin tenir una vida tan normalitzada com sigui possible.

Havent viscut l'experiència i havent conegut altres famílies està clar que els governs encara no s'han sensibilitzat suficient i que des de les famílies han sorgit iniciatives extraordinàries per a donar a conèixer les dificultats amb els que es troben i per trobar com poden els recursos necessaris que l'administració no dóna. 

Admiro i agraeixo les famílies que ens fan visibles, les famílies que no es paren malgrat els obstacles i la poca sensibilitació amb la que encara topen. 

La nostra realitat és tots els dies de l'any i això és el que necessitem , ser escoltats, entesos i recolzats cada dia. Endavant famílies, sou inmenses!!!

Avui fem 9 anys!!!!

 Avui fa 9 anys, 9 anys ja!!! 

Com passa de ràpid el temps! sembla que fa dos dies que va començar tot i ara ja ens ho mirem amb distància, amb nostàlgia i amb la sensació de que hem fet tot el que hem pogut per ajudar al nostre fill i per reinventar-nos com a família i com a persones perquè les coses et canvien i com vius i veus la vida també. 

Algú ens va dir que el nostre fill havia nascut per algun motiu i amb el temps hem anat coneixent aquest i molts altres que han vingut darrera. 

Com ja sabeu , els que ens coneixeu, no han estat anys fàcils i a vegades pel camí s'afegeixen altres més coses que no esperes i que et fan més difícil el poder seguir però sempre s'han de buscar ganes de seguir i buscar tot el positiu.

Ara estem feliços, estem tranquils, només desitgem seguir així i que ell estigui bé i quan surti un problema estar al seu costat per ajudar-lo i, fer que tot li pugui resultar més fàcil.

En aquests anys hem tingut moltes experiències, molt suport de diferents persones i professionals que ens han anat ajudant, estem inmensament agraïts. 

Només hem trobat a faltar poder conèixer famílies amb al nostra mateixa síndrome, vivint una experiència semblant a la nostre. En 9 anys hem conegut una família virtualment  a través d'aquest blog i a l'Hospital de Sant Joan de Déu vam poder conèixer una altra família però no hem pogut mantenir contacte ni intercanvi d'experiències; trobem a faltar aquesta complicitat amb algú que tingui la nostra mateixa síndrome. Per això aquest blog, per això també som referents dins de FEDER (federació espanyola de enfermedades raras)de la síndrome d'Axenfeld Rieger. Malgrat ser referents no hem pogut ajudar encara massa a ningú i estem oberts a fer-ho per tal de fer que aquest procés no sigui tan difícil i no es visqui tan desemparat.  Som aquí i on faci falta per ajudar, nosaltres així ho hem percebut i ara sentim la necessitat de fer-ho pels altres. 

Gràcies a tots i feliços de cel.lebrar-ho de nou!!

 

Dia internacional de les malalties minoritàries

 Un any més, últim dia de febrer recordem les malalties minoritàries. Aquest any per mala sort gairbé no es recordarà aquest dia ni tampoc durant  aquest any no s'ha donat pràcticament visibilitat. El Còvid ho ha aclaparat tot. Si que és molt greu tot el que hem viscut aquest any  però també és cert que existeixen les malalties minoritàties i que les persones que les pateixen tenen una malaltia per tota la vida, han de conviure sempre amb ella i sovint necessiten recursos i ajudes que no sempre les troben perquè a vegades la investigació i la medecina no hi arriben o no saben com arribar-hi. 

Esperem que no s'oblidin i ,hospitals i grups de recerca ,segueixin lluitant per trobar diferents solucions per a totes elles i fer més normal la vida dels pacients i de les famílies que les pateixen.