Avui fem 9 anys!!!!

 Avui fa 9 anys, 9 anys ja!!! 

Com passa de ràpid el temps! sembla que fa dos dies que va començar tot i ara ja ens ho mirem amb distància, amb nostàlgia i amb la sensació de que hem fet tot el que hem pogut per ajudar al nostre fill i per reinventar-nos com a família i com a persones perquè les coses et canvien i com vius i veus la vida també. 

Algú ens va dir que el nostre fill havia nascut per algun motiu i amb el temps hem anat coneixent aquest i molts altres que han vingut darrera. 

Com ja sabeu , els que ens coneixeu, no han estat anys fàcils i a vegades pel camí s'afegeixen altres més coses que no esperes i que et fan més difícil el poder seguir però sempre s'han de buscar ganes de seguir i buscar tot el positiu.

Ara estem feliços, estem tranquils, només desitgem seguir així i que ell estigui bé i quan surti un problema estar al seu costat per ajudar-lo i, fer que tot li pugui resultar més fàcil.

En aquests anys hem tingut moltes experiències, molt suport de diferents persones i professionals que ens han anat ajudant, estem inmensament agraïts. 

Només hem trobat a faltar poder conèixer famílies amb al nostra mateixa síndrome, vivint una experiència semblant a la nostre. En 9 anys hem conegut una família virtualment  a través d'aquest blog i a l'Hospital de Sant Joan de Déu vam poder conèixer una altra família però no hem pogut mantenir contacte ni intercanvi d'experiències; trobem a faltar aquesta complicitat amb algú que tingui la nostra mateixa síndrome. Per això aquest blog, per això també som referents dins de FEDER (federació espanyola de enfermedades raras)de la síndrome d'Axenfeld Rieger. Malgrat ser referents no hem pogut ajudar encara massa a ningú i estem oberts a fer-ho per tal de fer que aquest procés no sigui tan difícil i no es visqui tan desemparat.  Som aquí i on faci falta per ajudar, nosaltres així ho hem percebut i ara sentim la necessitat de fer-ho pels altres. 

Gràcies a tots i feliços de cel.lebrar-ho de nou!!