La mala notícia o diagnòstics de la síndrome no ens va arribar només al néixer. Desafortunadament alguns dels pediatres que van visitar al nostre fill no li van saber veure el problema greu dels seus ulls . El nostre fill va néixer prematur i malgrat estar ingressat durant uns dies i visitat a diari per pediatres, no se li va detectar la síndrome.
En alguns hospitals sabem que com a protocol amb els nadons prematurs se'ls fa una dilatació de les pupil.les i s'observa per part de l'oftalmòleg si hi ha alguna anomalia o problema. Malhauradament en l'hospital en el que va néixer el nostre fill no es seguia aquest protocol, ara veiem que és importantíssim, així com es fa també la prova auditiva només al néixer. Tan de bo que això es faci en tots els hospitals.
Al nostre fill no se li va detectar fins als 2 mesos, a partir d'aquí vam iniciar tot un procés en el que al principi estavem desesperats i amb les pitjors notícies, ningú s'espera mai que al seu fill li pugui passar res.
Afortunadament la síndrome de Rieger tot i ser una síndrome minoritària és una síndrome de diagnòstic ràpid, sabem que hi ha altres sindromes i malalties minoritàries que costen molt de diagnosticar, fins i tot anys.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada