Aquest bloc intenta donar a conèixer una mica que és la síndrome de Rieger i donar algunes orientacions sobre els passos que cal seguir des de que es detecta i quines ajudes o suports són importants a tenir en compte. És important saber que tot i tenir la mateixa síndrome dues persones poden estar afectades de forma molt diferent , per tant, aquestes orientacions són generals i poden servir de referència però no sempre seran les mateixes per a totes les persones que estan afectades per aquesta síndrome. Intentem ajudar i donar una mica de llum sobre aquesta malaltia minoritària que com moltes d'altres no són gens conegudes i necessitarien també un bloc.
Esperem que puguem ajudar el màxim possible i que no ens equivoquem massa. Acceptarem també altres recursos i orientacions d'altres persones que vulguin participar, que coneguin aquesta síndrome i vulguin ajudar-nos a fer arribar aquesta informació al màxim de persones.
Gràcies.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada