Hola a totes i a tots, ahir va fer 7 anys que ens van donar el diagnòstic de la síndrome de Rieger, ja set anys!!! Set anys en els que han passat moltes coses, coses que ens han anat fent canviar, créixer i dubtar molt però sempre amb la intenció de seguir endavant malgrat els entrebancs que hem anat trobant.
Aquest darrer any ha estat un any ocupat, hem anat tenint cosetes que ens han fet passar per l'hospital però tot ha estat per coses petites que ens han permés que el nostre fill pugués millorar i realment ha estat així. Hem fet dues intervencions no gaire complicades però ens han anat molt bé. Tot el que hem anat fent és per intentar que el nostre fill tingui una qualitat de vida més bona.
Aquest any hem anat seguint el treball amb l'optometrista, ja no tan seguit, també hi ha intervingut la logopeda per dificultats en alguns sons i en la deglució. Tot això ens ha portat a més tard fer les dues intervencions ja que eren necessàries per poder fer bé aquests sons i també per la deglució.
Una d'aquestes operacions ha estat feta per un gran professional que ha volgut intervenir el nostre fill per ajudar-lo sense esperar res a canvi, poques vegades et trobes amb un metge així, gràcies.
El divendres vam tenir visita amb oftamologia i per primer cop la doctora ens va dir que l'ull esquerra està amb una visió molt bona, l'altre ull té grans dificultats però l'esquerra està funcionant molt bé.
Amb la boca seguim lluitant i sabem que en aquest sentit serà un camí difícil però no pensem abandonar, ho tenim molt clar!
Aquest any també finalment ens hem posat en contacte amb FEDER, la federació de malalties rares d'Espanya i en serem socis i si s'aprova serem referents de la síndrome a Espanya perquè som molt poquets.
Ja veieu que hem estat ocupadets, amb estones de tot però sempre amb l'il.lusió de seguir endavant.
Ja en tenim 7!!!!
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada