Avui 1 de març ja fa quatre anys que ens van donar el diagnòstic inicial de la síndrome d'Axenfeld Rieger. Mirant endarrera ens han passat ràpid però també hem tingut moments en el que no tot era tan ràpid ni tan bo com últimament.
Han estat quatre anys difícils, de molts i molts entrebancs, de moltes pors, de tristesa ...però també de moments d'esperança, alegria, emoció , sacrifici, voluntat i sobretot de ganes de seguir endavant i de lluitar. Aquestes ganes de lluitar no ens han abandonat encara i esperem que segueixin perquè sabem que ja fa quatre anys vam començar un difícil camí que encara hem de seguir i no abandonar malgrat que el que pugui passar no ens agradi , sabem que hi haurà moments així i moments en que seran millors.
En quatre anys hem passat del fatídic diagnòstic inicial i la incertesa a l'esperança, l'alegria i l'emoció de valorar cada moment. En quatre anys ja hem passat per 3 intervencions, un munt de proves, valoracions i visites i sabem que en seguirem fent més però farem tot el necessari perquè el nostre fill avanci, avanci i sobretot sigui feliç.
En quatre anys ell s'ha anat formant com a personeta i malgrat tot el que ha passat podem dir que té una forta personalitat que l'ajudarà a lluitar i tenir una vida el més normal possible. És un nen valent, tossut i que tot el que viu ho viu amb intensitat i emoció. Tot plegat l'ha ajudat a avançar i a anar acceptant allò que el fa una mica diferent, una diferència que la resta ignoren.
Ara estem en un moment en el que estem intentant guanyar la visió d'un ull que segueix sent molt baixa malgrat que ha augmentat 4 vegades més del que tenia. Aviat també intentarem posar-li les dents que encara li falten, esperem que col.labori, serà difícil tenint en compte el seu caràcter.
Aquest curs ja hem començat l'escola i de moment les coses van molt més bé del que nosaltres pensàvem, és important no posar límits. Els nens són increïbles i superen tots els diagnòstics inicials si no se'ls limita ni se'ls sobreprotegeix!
Un any més cel.lebrem aquest dia!
